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La generación del zika y la lucha por sus derechos

Salomé recibiendo terapia física en casa. Foto: Archivo familiar.

En situaciones normales las personas que sufren algún tipo de discapacidad se enfrentan a barreras que les impiden el desarrollo pleno de sus actividades. Este artículo aborda esta situación antes y durante la contingencia generada por el covid-19. El objetivo es visibilizar y reconocer el principio de igualdad y no discriminación que está enmarcado en la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, adoptado por la Asamblea General de la Naciones Unidas en el 2006.

Por Marcela Pérez Zambrano*

5 de abril, 2022.- Eliana Holguín tiene 27 años y vive en Neiva, la capital del departamento del Huila, al suroccidente de Colombia. Estudió ingeniería ambiental, pero aún no ha podido ejercer su carrera, ya que es la cuidadora permanente de su hija Salomé de 6 años. Eliana sufrió Zika durante su embarazo en la epidemia que vivió el país entre el 2015 y el 2016. Ella y su esposo son los únicos en la familia capacitados para cuidar a Salomé, quien sufre síndrome congénito a causa del virus que contrajo su mamá.

Durante la pandemia causada por el covid-19, la niña ha permanecido aislada, pues su condición de discapacidad la hace más vulnerable a los efectos del coronavirus y sus complicaciones ante un posible contagio. Sin embargo, Eliana comenta que todas las tardes los tres salen en la moto para dar una “paseíto pequeño, cerca de la casa, para que Salomé no se estrese o se ponga de mal genio”.

Cada día Eliana arregla a Salomé: la alza y la lleva a una silla especial de baño que consiguió por medio de una acción de tutela después de que su Entidad Promotora de Salud (EPS) se la negara. Todos los días, desde hace dos años, prepara un alimento formulado, una especie de leche en polvo que pesa con mucho cuidado, gramo a gramo, porque la cantidad debe ser exacta: “es como otro medicamento”, indica Eliana. Es casi el único alimento que puede consumir Salomé y es suministrado a través de una sonda en el estómago porque “ella fue sometida a una gastrostomía”, con el fin de que los nutrientes y los medicamentos lleguen de forma efectiva a su cuerpo.

Salomé sufre de convulsiones y cuando los medicamentos no funcionan o tienen efectos secundarios que son difíciles de sobrellevar, la única alternativa es la dieta cetogénica —alta en grasa, adecuada en proteínas y muy baja en hidratos de carbono—. Una dieta diseñada para imitar los cambios bioquímicos asociados con el ayuno, el cual disminuye las convulsiones, como lo afirma el artículo Dieta cetogénica en epilepsia refractaria: eficacia, evolución y complicaciones a largo plazo, publicado en la Revista Chilena de Pediatría.

Eliana dice que la situación ha mejorado: “hace como dos años hemos estado muy bien a comparación de antes; hace rato no se enferma. Salomé tenía síndrome de West que es una de las epilepsias refractarias más difíciles de combatir, no tiene cura y es difícil de controlar con medicamento”.

Salomé es uno de los 356 menores diagnosticados con el síndrome congénito a causa del virus del Zika, una consecuencia de la infección prenatal, según cifras consolidadas por el Instituto Nacional de Salud (INS) en el 2019, tal y como lo confirmó la doctoraMarcela Mercado Reyes, directora de investigación en salud pública del INSen el evento Coloquios en salud y epidemiología. Zika en Colombia retos en la Post-epidemia, realizado el 24 de enero del 2019 en la Universidad de los Andes.

Además, Salomé hace parte de los setenta millones de personas con discapacidad en América de acuerdo con el documento Covid-19 y las personas con discapacidad en América Latina de la Comisión Económica para América Latina y el Caribe (Cepal), uno de los segmentos poblacionales más afectados en medio de la pandemia por su vulnerabilidad social, física, mental y dependencia de redes familiares para satisfacer sus necesidades básicas.

A propósito de la vulnerabilidad a la que se enfrentan las y los menores con síndrome congénito causado por el virus del Zika en tiempos del covid19, Hernando Baquero Latorre, médico pediatra, perinatólogo y decano de la División de Ciencias de la Salud de la Universidad del Norte en la ciudad de Barranquilla, señala que “los niños que sufren de síndrome congénito por el virus del Zika no son más susceptibles de infectarse de covid-19; sin embargo, cuando estos pacientes tienen un compromiso neurológico severo, se ven afectados los reflejos que les permiten toser y tener una correcta deglución, es decir, no tienen la capacidad para reaccionar ante las secreciones que produce el covid-19 o cualquier otra enfermedad respiratoria”, indica el galeno. Quien lideró algunas de las investigaciones sobre el efecto del virus del Zika en madres gestantes y en sus hijos; además, asesoró la creación de rutas de atención prioritaria a gestantes en Barranquilla durante la epidemia.

“Mi embarazo, una experiencia sin explorar”

Eliana dice que cuando quedó embarazada en medio de la epidemia por el Zika no sintió miedo por su condición. El temor llegó a los siete meses de gestación cuando comenzó a escuchar que no era el momento propicio para embarazarse: “Cuando tenía siete meses, les estaban diciendo a las mujeres que no quedaran embarazadas porque podría haber algún inconveniente. Yo iba a las citas, los controles, pero los médicos tampoco le prestaban mucha atención porque decían: ‘no, el Zika solo es televisión, a eso no hay que prestarle mucha atención’; entonces, tal vez no le di la atención que merecía”.

El virus del Zika es un flavivirus que causa una enfermedad febril del mismo nombre. Sus síntomas pueden confundirse con otros síndromes febriles. En la mayoría de los casos puede presentarse de forma asintomática o con manifestaciones clínicas moderadas o leves.

Infografía.: Instituto Nacional de Salud

El hábitat del mosquito Aedes aegypti está a 2.200 metros por debajo del nivel del mar. Un 40 % de la población en el mundo vive en zonas susceptible a contraer la enfermedad, por lo que existe el riesgo de que las madres gestantes se infecten y los niños desarrollen el síndrome congénito. En Colombia, 882 municipios, casi el 80 % del total, cumplen las condiciones geográficas y ambientales para la proliferación del mosquito. El Aedes aegypti también es vector de dengue y chikungunya.

La enfermedad se transmite de tres formas: por la picadura de la hembra infectada del mosquito Aedes aegypti a un huésped susceptible, por transmisión sexual o por transmisión vertical de la madre al hijo en el embarazo. Entre sus complicaciones se encuentran el síndrome congénito asociado al Zika (microcefalia y otros defectos congénitos del sistema nervioso central) y el síndrome neurológico Guillain Barré, según el Instituto Nacional de Salud.

“Mi embarazo fue totalmente normal como hasta los seis meses: los controles adecuados, las ecografías, todo iba bien. Empezando el séptimo fue cuando en una ecografía de detalle el perinatólogo se empezó a dar cuenta de algo irregular: las semanas que yo tenía no daban con el tamaño de la cabecita del bebé”, expresa Eliana.

En medio de la contingencia por el covid-19, Salomé recibe atención de un médico y terapias físicas domiciliarias por parte de la Nueva EPS. “Por suerte a la niña se le realizaron todos los chequeos médicos con especialistas antes de que iniciara la pandemia”, dice Eliana. Sin embargo, el mayor inconveniente es que en Neiva no están todos los médicos especialistas que requiere Salomé para su atención, lo que hace difícil obtener segundas opiniones. Esto obliga a sus padres a desplazarse a Bogotá, la capital de Colombia, que está a una distancia de 318 kilómetros de Neiva —unas seis horas por carretera o 48 minutos de vuelo, aproximadamente—. El traslado puede ser angustiante cuando se requiere de una atención de emergencia, como efectivamente sucedió a comienzos del 2021 cuando la niña tuvo una complicación. En ese momento, Eliana no tenía los recursos económicos para viajar y mucho menos para permanecer en la capital. Tuvo que conseguir el dinero y viajar a pesar del riesgo de contraer el covid-19.

Después de esta experiencia, con asesoría de la Personería de Neiva, entabló una acción de tutela que ganó y que hoy le garantiza a Salomé los recursos que requiere para ella y un acompañante cuando debe consultar con especialistas en Bogotá. Para tener un poco de tranquilidad, Eliana decidió trasladar todos los servicios médicos especiales de Salomé a la capital del país; sin importar la distancia, allí tiene la posibilidad de pedir un cuidador permanente, un servicio que se le ha negado sistemáticamente en la atención recibida en Neiva con la misma EPS.

En cuanto a las ayudas institucionales asociadas a subsidios o mercados Eliana dice: “En la pandemia nos dieron dos mercados, pero subsidio como tal o algo así, no. Hay un plan gestor que es de la alcaldía que sacaron para niños con discapacidad, Salomé salió favorecida, pero hasta el momento solo ha recibido un mercado, no más”.

La lucha por la inclusión escolar

Diana Marcela Polanco Galvis tiene 33 años y trabaja en un centro de cuidado del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF). Vive en el corregimiento del Juncal, jurisdicción del municipio de Palermo, a treinta minutos de Neiva, en el departamento del Huila. Diana es la madre de Thiago, que hoy tiene 6 años. Como le sucedió a Eliana, se contagió de Zika durante el primer trimestre de embarazo. Está casada y cuenta con el apoyo de su esposo y su familia.

Sus condiciones laborales y los cuidados que le puede brindar a su hijo son diferentes a los de Eliana. Es “privilegiada” como ella misma lo dice porque puede llevar a Thiago algunos días por semana al lugar donde trabaja. En su día a día cuenta con una red de apoyo: “Soy su cuidadora principal. Trabajo por días dictando clases. A veces nos turnamos el cuidado con mi esposo”, dice Diana.

Cuenta que Thiago fue diagnosticado con el síndrome congénito causado por el virus del Zika, tiene microcefalia —un trastorno neurológico poco frecuente en el cual el cerebro de un niño no se desarrolla completamente y el tamaño de la cabeza es más pequeño de lo esperado—, parálisis cerebral, síndrome de West y, como a Salomé, le practicaron una gastrostomía, gracias a la cual dejó de convulsionar desde hace un año.

En su lucha por reclamar los derechos a la salud de su hijo, Diana obtuvo una tutela integral que cubre las necesidades de Thiago, pero como lo expresa: “no a todas nos va igual, es que yo tengo más tiempo de ir a pelear”. En esta lucha la ha apoyado la Personería de su pueblo.

“Me he puesto la meta de empezar a trabajar y buscar una enfermera. A Thiago lo matriculé en un colegio del pueblo donde yo vivo, va a entrar a hacer preescolar. Como yo no trabajo todos los días, pienso llevar a Thiago y estar con él en el colegio así sea para que escuche a los niños y haga actividades diferentes, porque la profesora no lo va a cuidar, allá solo reciben niños que se valen por sí solos “, dijo Diana en noviembre del 2021.

En febrero del 2022, cuando inició el año escolar, Thiago fue rechazado debido a su condición de discapacidad, a pesar de que Diana se ofreció como cuidadora en el aula de clase.

Una de las dificultades que tienen los menores en condición de discapacidad es su proceso de inclusión educativa, ya que los requerimientos y respuestas a necesidades diferenciales necesitan un seguimiento adicional. Para Diana ha sido muy agotador atender las labores de su casa durante la pandemia, pues también tiene un hijo de 11 años que requiere otro tipo de seguimiento, debido a la educación virtual que se implementó para prevenir los contagios por covid-19. Diana tuvo que asumir la mayoría de las actividades de cuidado en el hogar; sin embargo, espera que la situación se alivie un poco con el retorno a clases de manera presencial.

Thiago. Foto. Archivo familiar.

El doctor Hernando Baquero Latorre aclara algunos aspectos sobre la educación con inclusión y la estimulación en los niños con discapacidad: “El síndrome puede tener diferentes grados de afectación.

Hay niños con microcefalias dramáticas cuyo único contacto con el medio externo se da a través de sus signos vitales, no se conectan nunca con el medio externo porque tienen una afectación severa, son dependientes totalmente de cuidados de salud. Algunos requieren gastrostomías, traqueotomías.

Lo que se trabaja en ellos es la estimulación, con el fin de evitar dolores o retracciones musculares. Todo depende del tipo de microcefalia: si compromete sus funciones cognitivas básicas, obviamente, la inclusión escolar no es posible en estos pacientes.

La lucha por un cuidador permanente

Jessica Valenciatiene 32 años y es docente. También vive en la ciudad de Neiva. Es mamá de Samantha que nació en el 2016. Quedó embarazada a los 27 años y a las doce semanas presentó los síntomas de la enfermedad del Zika. Su hija fue diagnosticada con síndrome congénito a causa de este virus. Jessica es madre cabeza de familia, cuidadora permanente de Samantha y trabaja en una institución avalada por el ICBF. Se ayuda económicamente con un emprendimiento: elabora decoraciones y vende detalles para ocasiones especiales.

Jessica tiene espíritu de lideresa. Junto con Diana Marcela,la mamá de Thiago, convocó a las primeras madres para conformar el grupo Milagros de Dios, con el fin de crear una fundación sin ánimo de lucro para ayudar a visibilizar las necesidades de los niños y las niñas con el síndrome, y motivar emprendimientos que contribuyan a mejorar las condiciones económicas de las progenitoras.

Samantha. Foto: Archivo familiar.

El grupo funcionó por un tiempo y contó con el apoyo de la Facultad de Enfermería de la Universidad Surcolombiana, que realizó un estudio para conocer el impacto del cuidado de los niños en las madres.

La investigación concluyó que el cuidado de estos menores recae en ellas y enfatizó en la desigualdad de género y la feminización del cuidado. Las mujeres se vieron obligadas a insertarse en el mercado laboral informal y/o depender económicamente de sus parejas

En el grupo de apoyo se realizaban actividades exclusivas para las madres. Dejaban a los menores al cuidado de enfermeros y enfermeras para invertir algunos días al mes en ellas mismas. Este proceso transcurrió durante el 2019 y finalizó cuando se terminaron los recursos para la investigación. Cuando se decretó el aislamiento debido a la pandemia, las reuniones virtuales no funcionaron por problemas de conectividad; además, las madres no tenían tiempo porque debían buscar otras redes de apoyo, cuidar a los otros hijos y teletrabajar, siempre estaban cansadas. Estas circunstancias disolvieron el grupo de apoyo y con ello la idea de crear la fundación.

La pandemia afectó sobre todo a las mujeres que trabajan en la informalidad, pues ven disminuidos sus ingresos y no tienen cómo atender las necesidades médicas de sus hijos a medida que van creciendo. Por esta razón, Jessica le pidió a su EPS un cuidador permanente, pero se lo negaron.

Jessica recuerda todo lo que ha vivido con su niña Samantha. En el tono de su voz se siente el enojo y la molestia de no contar con una ayuda integral por parte del Estado. Enfatiza que desde el comienzo de su embarazo la orientación psicosocial se enfocó en el aborto: “Sinceramente, desde el inicio, no tuve un apoyo como tal. Todo lo contrario: fue una presión para interrumpir el embarazo. Me hablaban de lo difícil que es llevar una vida con una persona en condición de discapacidad. Para mí, un apoyo psicosocial es que estén ahí prestando todos los servicios y la atención, porque para el Estado no es conveniente que nazcan niños con este tipo de diagnósticos, pues a la final son gastos a largo plazo que debe asumir”, indica Jessica.

Por ser docente del ICBF tiene la posibilidad de que su hija Samantha permanezca hasta los 7 años en esta institución: “Yo trabajo y ella está conmigo en el mismo salón. También lleva un proceso con otras profesoras porque demanda mucho ser la maestra y la mamá” , sostiene.

Su red de apoyo es la familia; sobre todo, su hermana. Del Estado no ha recibido un apoyo total:“Este virus fue un tema de salud pública. Se tenía que haber prestado atención, un seguimiento más exhaustivo a los niños y familias para solventar las necesidades de salud; sobre todo, con las EPS, porque es una lucha para que entreguen insumos. Yo peleé durante los tres primeros años de vida de Samantha con las EPS, con tutelas, porque tenía más tiempo, pero no deberíamos estar peleando de esa manera por un derecho”, explica Jessica.

La falta de tiempo no le ha permitido a Jessica continuar con la lucha por los derechos de su hija como quisiera; por esta razón, Samantha no cuenta con una tutela integral que le garantice el acceso a los servicios que requiere.

Para Hernando Huertas, defensor del pueblo delegado para la salud y asistencia social, si bien se están dando pasos importantes en temas de inclusión y se establecen rutas específicas para la atención de las personas con discapacidades, aún persisten los inconvenientes. Destaca que “dentro del Sistema General de Participación (SGP) hay recursos destinados para discapacidad”, y en temas de salud y educación “todas las instituciones deben hacer los ajustes universales para la atención de esta población”. Con respecto a las EPS, asegura que “si el médico lo ordena, se debe asignar a un cuidador”, pero reitera que “en materia de salud todo es una lucha. Las quejas que se presentan a través de la Superintendencia de Salud a veces dan resultado y desde la Defensoría se hacen requerimientos” agrega el defensor delegado.

Contexto internacional

El impacto de la pandemia del covid19 en personas con discapacidad, un informe de la Fundación Eguía-Careaga de España, revela los resultados de una encuesta sobre la atención en salud que se le realizó a 589 personas en esta condición.

Según el estudio, durante la primera fase de la pandemia los servicios de salud y rehabilitación se aplazaron y ralentizaron; además, se presentaron dificultades para el acceso a los medicamentos y problemas para solicitar consultas por telemedicina debido a las brechas tecnológicas.

En cuanto al cuidador permanente, la sentencia T-096 del 2016 de la Corte Constitucional, la resolución 5521 del 2013, en su artículo 29, del Ministerio de Salud y la sentencia T-154 de 2014 de la Corte Constitucional determinan que el cuidado permanente no es un servicio de salud, ya que se refiere a una asistencia social y por lo tanto no está incluido en el Plan Obligatorio de Salud (POS).

Las EPS pueden argumentar estos puntos para no prestar el servicio, salvo algunas excepciones que se ha prestado ante fallos de sentencia del tribunal. Sobre esta misma figura, en la Cámara de Representantes se aprobó en primer debate el proyecto de ley: Cuidadores de personas con discapacidad que busca capacitar, crear emprendimientos y generar ingresos para los cuidadores de personas con discapacidad. Actualmente, esta iniciativa se encuentra en trámite de comisión y le faltan tres debates para ser ley.

Por otra parte, a finales del 2021 se aprobó la Ley 2174 de 2021 en la que se otorga una licencia laboral para padres o cuidadores de personas con discapacidad, de carácter anual y remunerada que equivale a diez días hábiles que se pueden solicitar de forma continua o discontinua.

El pediatra perinatólogo, Hernando Baquero, considera que Colombia cuenta con suficientes recursos económicos, de planta física y de talento humano para atender a los pacientes con discapacidad: “El reto grande es hacer visible la discapacidad, que los niños sean incluidos en el sistema y que las entidades responsable del aseguramiento, garanticen el acceso a todos los servicios contemplados dentro del sistema de salud para la atención de esta población. El primer gran paso que se debe dar para la atención de la discapacidad es hacerla visible, y así lograr que todos los recursos con quedes cuentan en el Estado, estén disponibles para el cuidado de estos niños”.

El doctor Baquero reitera: “es necesario respetar y acompañar cada vida. Todos tenemos derechos, estos niños con condiciones diferentes no pueden ser la excepción ”, tal y como les sucede a Salomé, Thiago, Samanta y sus madres; por ellos debemos estar en capacidad de subsanar y responder a esa necesidad especial de cuidado que, finalmente, es un asunto de salud pública.

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* Esta historia fue elaborada por Marcela Pérez Zambrano en el marco del Curso de periodismo científico Vientos Alisios, conocimiento colectivo, un proceso de formación que permitió un primer acercamiento al periodismo científico para periodistas, comunicadores y comunicadoras de medios locales en Ecuador, Colombia y Perú.

Vientos alisios es un proyecto de DW Akademie financiado por el Ministerio Federal de Cooperación Económica y Desarrollo en el marco de la iniciativa “Transparencia y libertad de los medios de comunicación – Resiliencia ante la crisis en la pandemia mundial”. Vientos Alisios se realiza con el apoyo de la Alianza Ríos Voladores. Esta y las demás historias resultantes del proceso, se pueden leer también en www.vientosalisios.net.

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